管理人のHide.です。

通常、拙サイトではＨＰの宣伝と思われるカキコは削除対称にしているのですが、これは
管理人判断で残しておくことにします。

この病気に限らず、世間の人に知られずに難病に苦しんでおられる方々は少なくないので
しょう。理解をしたからといって救いになるとは思えませんが、知らなくては何もできま
せんから(^^)

日本全国に１００〜３００人

「ムコ多糖蓄積症」という病気と闘っている子ども達がいます。

ムコ多糖蓄積症とは、遺伝子異常により

全身の細胞で作られるムコ多糖を分解することができず

生まれながらに体のあちこちに蓄積していって

発達を阻害し、悪ければ１０代半ばで死に至るという難病です。

根本的な治療法は未だ確立されていません

いま、この病気に注目が集まっています。

「湘南乃風」の皆さんが、

この病気に苦しむ子ども達に手をさしのべてくれています。

「ムコ多糖症支援ネットワーク（ムコネット）」

http://www.muconet.jp/

をごらんになって、ご協力とご理解をお願いいたします。